Wir sind Line und Paul und beide um die 50 Jahre alt. Wir sind seit vielen Jahren glücklich verheiratet, und leben mit unseren drei Katzen in einem süßen Fachwerkhäuschen am Rande der Pfalz. Unser Leben haben wir uns schön eingerichtet: Neben den verantwortungsvollen Berufen sind integrale Bestandteile unser Islandpferd und das gemeinsame Hobby, das Mountainbiken. Ihm haben wir viele Abenteuer und tolle Reisen mit eindrucksvollen Erlebnissen zu verdanken, unter anderem zwei Alpen-Überquerungen.
Doch im Sommer des Jahres 2024 sollte sich unser Leben schlagartig verändern: Nach einer zunächst überstandenen Corona-Infektion und kurzer Wiederaufnahme der Arbeit, tat es förmlich „einen Schlag“ und bei Line ging von heute auf morgen nichts mehr. Schon nach der ersten Corona-Infektion ein Jahr zuvor ging es ihr sehr schlecht und die Genesung hat einige Monate gedauert. Doch Line hatte sich wieder erholt, konnte arbeiten gehen und die sportliche Konstitution war wieder völlig herstellt. Ganz anders als bei der ersten Erkrankung taten sich eine bislang nicht gekannte abgrundtiefe, bleierne Erschöpfung, Schmerzen, Schwere und Leere auf – aus einer aktiven Sportlerin wurde beinahe ein Pflegefall. Selbst der Weg ins Bad war zeitweise zu weit. Die Diagnose lautete Post-Covid und später ME/CFS.
Auch wenn sich der Zustand ein wenig stabilisiert hat, ist selbst jetzt, ein Jahr später an ein normales Leben nicht zu denken – zu groß sind noch die Einschränkungen.
Wir sind es gewohnt, unser Leben in die Hand zu nehmen. Daher möchten wir den Zustand so nicht hinnehmen, recherchieren intensiv über die Hintergründe und probieren mehr oder weniger vielversprechenden Behandlungsansätze aus.
Da Mountainbike-Abenteuer auf absehbare Zeit nicht möglich sind, beschließen wir, ein etwas anderes gemeinsames Projekt anzugehen: blue-ME/…
Kristallisationspunkt ist die Smartphone-App, die wir zusammen entwickeln. Hauptaugenmerk der App ist das Thema „Pacing“, welches für viele Betroffene mit chronischen Erkrankungen ein äußerst wichtiges Instrument ist, um den Alltag im Rahmen, der noch vorhandenen Möglichkeiten. zu gestalten. Das digitale Symptomtagebuch hilft dabei den Überblick zu behalten und lässt idealerweise Zusammenhänge zwischen Aktivitäten und Erschöpfung erkennen.
Begleitend dazu ist dieser Blog entstanden, in dem wir versuchen wollen, unsere Recherche-Ergebnisse zusammenzufassen und auch von eigenen Erfahrungen zu berichten.
Es wäre uns eine Herzensangelegenheit, wenn diese beiden Werkzeuge dem einen oder anderen Betroffenen oder Angehörigen bei der Bewältigung der Krankheit hilfreich ist.