Die Geschichte hinter blue-me/…
Wir sind Line und Paul und beide um die 50 Jahre alt. Wir sind seit vielen Jahren glücklich verheiratet, und leben mit unseren drei Katzen in einem süßen Fachwerkhäuschen am Rande der Pfalz. Unser Leben haben wir uns schön eingerichtet: Neben den verantwortungsvollen Berufen sind integrale Bestandteile unser Islandpferd und das gemeinsame Hobby, das Mountainbiken. Ihm haben wir viele Abenteuer und tolle Reisen mit eindrucksvollen Erlebnissen zu verdanken, unter anderem zwei Alpen-Überquerungen.
Doch im Sommer des Jahres 2024 sollte sich unser Leben schlagartig verändern: Nach einer zunächst überstandenen Corona-Infektion und kurzer Wiederaufnahme der Arbeit, tut es förmlich „einen Schlag“ und bei Line geht von heute auf morgen nichts mehr. Abgrundtiefe Erschöpfung, Schmerzen, Schwere, Leere – aus einer lebenslustigen und aktiven Sportlerin ist beinahe ein Pflegefall geworden. Selbst der Weg ins Bad war zeitweise zu weit. Die Diagnose lautet Post-Covid und später ME/CFS.
Auch wenn sich der Zustand ein wenig stabilisiert hat, ist auch jetzt, ein Jahr später an ein normales Leben nicht zu denken – zu groß sind noch die Einschränkungen.
Wir sind es gewohnt, unser Leben in die Hand zu nehmen. Daher möchten wir den Zustand so nicht hinnehmen, recherchieren intensiv über die Hintergründe und probieren mehr oder weniger vielversprechenden Behandlungsansätze aus.
Da Mountainbike-Abenteuer auf absehbare Zeit nicht möglich sind, beschließen wir, ein etwas anderes gemeinsames Projekt anzugehen: blue-ME/…
Kristallisationspunkt ist die Smartphone-App, die wir zusammen entwickeln. Hauptaugenmerk der App ist das Thema „Pacing“, welches für viele Betroffene mit chronischen Erkrankungen ein äußerst wichtiges Instrument ist, um den Alltag im Rahmen, der noch vorhandenen Möglichkeiten. zu gestalten. Das digitale Symptomtagebuch hilft dabei den Überblick zu behalten und lässt idealerweise Zusammenhänge zwischen Aktivitäten und Erschöpfung zu erkennen.
Begleitend dazu ist dieser Blog entstanden, in dem wir versuchen wollen, unsere Recherche-Ergebnisse zusammenzufassen und auch von eigenen Erfahrungen zu berichten.
Es wäre uns eine Herzensangelegenheit, wenn diese beiden Werkzeuge dem einen oder anderen Betroffenen oder Angehörigen bei der Bewältigung der Krankheit hilfreich ist.
Danke, dass du hier bist – wir freuen uns auf den Austausch mit dir!
Line & Paul
Symbolik der Kornblume – Sichtbarkeit statt Verschwinden
Die blaue Kornblume war früher überall auf Feldern zu sehen – ein alltägliches Bild, das langsam aus der Landschaft verschwand. Durch intensive Landwirtschaft galt sie lange Zeit als „Unkraut“ und wurde verdrängt. Doch durch neue Wertschätzung, gezielte Pflege und öffentliche Aufmerksamkeit kehrt sie zurück.
Genauso geht es vielen ME/CFS-Betroffenen:
Sie sind unsichtbar geworden – aus dem Leben, aus dem System, aus der Öffentlichkeit. Viele verschwinden still.
Unser Ziel
Auch wir wollen einen Beitrag dazu leisten, dass Betroffene mit Wertschätzung, Forschung und Sichtbarkeit wieder Teil der Gesellschaft sein können.
Die Kornblume ist für uns ein Symbol für Sichtbarkeit statt Verschwinden, für eine Hoffnung auf die Zukunft.
