Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat in Zusammenarbeit mit dem Charité Fatigue Centrum kürzlich einen umfassenden Praxisleitfaden für ME/CFS und Post-Covid veröffentlicht:
Er bietet eine fundierte, klar strukturierte Orientierungshilfe für Ärztinnen, Ärzte und Therapeutinnen und Therapeuten im Umgang mit ME/CFS, insbesondere auch nach Post-COVID-Verläufen. Dieser Leitfaden fasst neueste wissenschaftliche Erkenntnisse, praxisgerechte Empfehlungen und konkrete Handlungsschritte für Diagnostik und Versorgung zusammen – ein essenzielles Instrument für die medizinische Praxis.
Wert des Leitfadens für die Praxis
Für Ärzt:innen und Therapeut:innen ist der Leitfaden von überragender Bedeutung: Er beschreibt ME/CFS als klar definierte, neuroimmunologische Multisystemerkrankung und räumt mit der Fehlannahme einer rein psychosomatischen Störung auf. Er vermittelt ein gesichertes Symptomverständnis, wobei Post-Exertionelle Malaise (PEM) als Leitsymptom im Zentrum steht – ein entscheidender Aspekt für die richtige Diagnosestellung und für die Vermeidung kontraindizierter Therapieansätze wie „Auftrainieren“ oder graduierte Bewegungstherapie.
Diagnostik und klinische Einordnung
Der Leitfaden konkretisiert, wie die Diagnosestellung belastungsadaptiert erfolgen sollte und stellt empfohlene Instrumente wie den Bell-Score, die Kanadischen Konsensuskriterien (CCC) und Fragebögen vor, um die Schwere der Erkrankung und den Unterstützungsbedarf valide zu erfassen. Besonders hilfreich ist dabei die evidenzbasierte Differenzierung zwischen ME/CFS, Long- und Post-COVID-Syndrom und verwandten postinfektiösen Syndromen, die im klinischen Alltag oft schwierig voneinander abzugrenzen sind.
Versorgung und praktische Empfehlungen
Detaillierte Leitlinien zur Versorgung – von Telemedizin und Hausbesuchen bis zum Umgang mit starker Reizsensitivität und orthostatischer Intoleranz – helfen, die Belastung der Patient:innen zu minimieren und hospitalisierungsbedingte Verschlechterungen zu verhindern. Zahlreiche Formulierungsvorschläge und praxisnahe Tools unterstützen Ärzteschaft und Therapiepersonal bei der Dokumentation, Attesterstellung und Organisation sozialmedizinischer Hilfen.
Der Praxisleitfaden der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und des Charité Fatigue Centrums weist gezielt darauf hin, dass derzeit keine spezifisch zugelassenen Medikamente für ME/CFS bestehen, weshalb in der Praxis häufig Off-Label-Medikamente zum Einsatz kommen. Diese werden zur symptomorientierten Behandlung – etwa bei Schlafstörungen, Schmerzen, Kreislaufproblemen oder anderen Leitsymptomen – nach individueller Indikation und unter sorgfältiger Risiko-Nutzen-Abwägung verordnet.
Bedeutung des Off-Label-Einsatzes
Viele therapiebedürftige Beschwerden von ME/CFS-Patientinnen können nach aktueller Studienlage am besten mit Medikamenten behandelt werden, die ursprünglich nicht explizit für ME/CFS zugelassen sind. Der Leitfaden gibt konkrete Hinweise dazu, wie Off-Label-Präparate verantwortungsvoll ausgewählt und dosiert werden, dabei spielt die „start low, go slow“-Strategie eine besondere Rolle, um Überreaktionen und Unverträglichkeiten zu vermeiden. Eine offene Kommunikation mit den Patientinnen sowie eine Dokumentation der individuellen Indikation sind für die Therapie und mögliche Kostenübernahmen besonders bedeutsam.
Schutz vor Fehl- und Überbehandlung
Ein weiterer großer Wert liegt in der Warnung vor häufigen Fehlbehandlungen: Der Leitfaden hebt die Risiken aktivierender Therapieformen hervor und legt stattdessen den Fokus auf konsequentes Pacing und symptomorientiertes Energiemanagement. Das schützt Patient:innen und gibt behandelnden Teams Handlungssicherheit.
Empfehlungen zur Netzwerkbildung
Nicht zuletzt adressiert der Leitfaden die immer noch bestehende Versorgungslücke und wirbt für lokale sowie überregionale Netzwerkbildung, etwa über Ambulanzen und Ärzteportale für ME/CFS – wichtige Hinweise für die interdisziplinäre Zusammenarbeit und einen informierten, empathischen Umgang mit betroffenen Menschen.
Fazit zum Praxisleitfaden für ME/CFS und Post-Covid
Für Mediziner:innen und Therapeut:innen ist der Praxisleitfaden ME/CFS ein unverzichtbares Nachschlagewerk, das praxisnahe, patientenzentrierte Versorgung ermöglicht und gleichzeitig Fehlervermeidung sowie Versorgungsqualität in den Mittelpunkt stellt.