ME und Krankenhaus: Was im Ernstfall wichtig ist

Ein Krankenhausaufenthalt ist für die meisten Menschen belastend.
Für Menschen mit ME kann er zusätzlich zu einem erheblichen gesundheitlichen Risiko werden.

Vor einigen Wochen mussten wir genau diese Erfahrung selbst machen.

Line musste notfallmäßig mit starken Schmerzen ins Krankenhaus eingeliefert werden. Nach stundenlangem Aufenthalt in der Notaufnahme, Untersuchungen und Diagnostik stand die Diagnose fest: eine akute Gallenblasenentzündung. Eigentlich hätte sofort operiert werden müssen. Aufgrund des Risikos bei ME wurde zunächst versucht, konservativ mit Antibiotika zu behandeln – letztlich führte aber kein Weg an einer Operation vorbei.

Es folgten Tage voller Reizüberflutung, Schlafmangel, Schmerzen und permanenter Erklärungsnot. Trotz aller Bemühungen war schnell spürbar: ME war den meisten Beteiligten kaum bzw. gar nicht bekannt.

Und genau das ist das eigentliche Problem.

Warum Krankenhausaufenthalte bei ME so problematisch sein können

Menschen mit ME reagieren oft extrem empfindlich auf Belastung. Das zentrale Symptom der Erkrankung ist die sogenannte PENE (Post Exertional Neuroimmune Exhaustion, auch als PEM= Post-Exertionelle Malaise bekannt) – eine krankhafte Zustandsverschlechterung nach körperlicher, kognitiver oder sensorischer Belastung.

Was im Krankenhaus alltäglich erscheint, kann deshalb für Betroffene massive Folgen haben:

grelles Licht
dauerhafte Geräusche
Schlafmangel
häufige Unterbrechungen
lange Gespräche
Untersuchungen
Umlagerungen
fehlende Ruhephasen

Schon geringe Überlastung kann zu schweren und langanhaltenden Verschlechterungen führen.

Hinzu kommt: Viele Betroffene haben in solchen Situationen gar nicht mehr die Kraft, ihre Erkrankung selbst zu erklären oder ihre Bedürfnisse klar zu kommunizieren.

Wenn medizinisches Wissen fehlt

Während unseres Krankenhausaufenthalts wurde uns schmerzhaft bewusst, wie wenig bekannt ME selbst im medizinischen System noch immer ist.

Es gab einzelne Menschen, die sehr bemüht und empathisch waren. Der Narkosearzt hat sich beispielsweise die von uns mitgebrachten Informationen zur Narkose bei ME (von der Deutschen Gesellschaft für ME/CF) aufmerksam durchgelesen und Anpassungen vorgenommen. Auch einige Pflegekräfte haben Rücksicht auf die starke Reizempfindlichkeit genommen.

Trotzdem mussten wir praktisch ununterbrochen erklären:

was ME ist
was PENE/PEM bedeutet
warum Reizreduktion wichtig ist
warum selbst kleine Belastungen problematisch sein können

Ohne uns Angehörige, die mitgedacht, geschützt und erklärt haben, wäre die Situation vermutlich deutlich schwieriger geworden.

Doch genau das darf keine Voraussetzung für eine sichere Versorgung sein.

Menschen mit ME sollten im Krankenhaus nicht zusätzlich darum kämpfen müssen, ernst genommen zu werden.

Was vor einem geplanten Aufenthalt helfen kann

Nicht jeder Krankenhausaufenthalt lässt sich vorbereiten. Aber wenn Eingriffe oder Untersuchungen planbar sind, kann Vorbereitung helfen, Überlastung zu reduzieren.

Hilfreich können sein:

Voruntersuchungen möglichst bündeln
wichtige Informationen schriftlich vorbereiten
Angehörige oder Vertrauenspersonen einbeziehen
Hinweise zu PENE/PEM und Reizempfindlichkeit mitbringen
Informationen zur Narkose bei ME vorbereiten
reizärmere Unterbringung ansprechen

Je weniger vor Ort erklärt werden muss, desto besser.

Die Idee einer Notfallmappe

Menschen mit ME berichten, dass sie im Ernstfall kaum noch sprechen, denken oder Entscheidungen treffen können.

Deshalb kann eine vorbereitete Notfallmappe enorm entlasten.

Sie kann unter anderem enthalten:

Diagnosen und Schweregrad
Medikamentenliste
Allergien und Unverträglichkeiten
Informationen zu PEM
Hinweise zur Reizreduktion
Narkoseinformationen
Pflegehinweise
wichtige Kontakte

Am besten wird die Mappe zuhause an einem bekannten Ort hinterlegt und Angehörigen/BEzugespersonen gezeigt.

Unsere kostenlosen Vorlagen für Krankenhaus & Notfallmappe

Aus unseren eigenen Erfahrungen heraus haben wir Vorlagen für eine Notfallmappe erstellt. Sie enthält:

eine Vorlage für Ärzt:innen
eine Vorlage für Pflegepersonal
eine Vorlage für Notfallkontakte
eine Vorlage für einen Medikamentenplan

Zusätzlich können noch weitere Dokumente in der Notfallmappe abgeheftet werden:

Empfehlungen für Operationen und Anästhesie (vgl. Link der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, s.u. bitte ausdrucken)
Vorsorgevollmacht
Patientenverfügung

Die Notfallmappe soll helfen, wichtige Informationen schnell und übersichtlich weiterzugeben – besonders dann, wenn Betroffene selbst kaum noch Kraft haben.

Die Vorlagen können hier kostenlos heruntergeladen und individuell ergänzt werden:

👉Vorlage Notfallmappe: MECFS_Krankenhausinformation_blueME_ausfuellbar.pdf

👉Vorlage Medikamentenplan: Medikamentenplan.pdf

👉Deutsche Gesellschaft für ME/CFS „Krankenhaus: Aufenthalt, Operation und Anästhesie“ https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2024/11/DG.MECFS_Informationsblatt_02-Krankenhaus_neu.pdf

👉 Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS „Notfall- und Anästhesiepass“ https://cdn.sgme.ch/pdf/Notfall-Anaesthesiepass.pdf

👉 Vorsorgevollmacht online-Tool der Verbraucherzentrale https://www.verbraucherzentrale.de/onlinevorsorgevollmacht-jetzt-kostenlos-erstellen-und-vorsorgen-76131

👉 Patientenverfügung,

zum Beispiel mit den Textbausteinen des Bundesgesundheitsminsteriums

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/patientenverfuegung

oder dem online-Tool der Verbraucherzentrale https://www.verbraucherzentrale.de/patientenverfuegung-online

Übrigens: Wenn du die blue-ME App verwendest, hast du dein Symptomtagebuch jederzeit dabei und kannst auch mit einem Klick einen Arztbericht deiner erfassten Daten erstellen. Nähere Informationen findest du hier…

Was sich ändern muss

ME ist keine seltene Randerscheinung mehr. Hunderttausende Menschen sind betroffen – viele schwer oder sogar vollständig bettgebunden.

Trotzdem fehlt in vielen medizinischen Einrichtungen noch immer grundlegendes Wissen über die Erkrankung.

Eine angemessene Versorgung darf nicht davon abhängen, ob einzelne Ärzt:innen oder Pflegekräfte zufällig schon einmal von ME gehört haben.

Menschen mit ME brauchen im Krankenhaus:

Schutz vor Überlastung
Verständnis für PENE/PEM
Reizreduktion
medizinisches Personal, das die Erkrankung ernst nimmt

Denn ein Krankenhausaufenthalt sollte nicht zusätzlich krank machen.