Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad an körperlicher Behinderung führt. Die WHO klassifiziert ME bereits seit 1969 als neurologische Erkrankung.
Der Begriff setzt sich aus den Teilen ME und CFS zusammen.
ME (Myalgische Enzephalomyelitis) wird dabei definiert als anerkannte, spezifische Krankheit mit dem Leitsymptom PEM/PENE und immunologischen, neurologischen und kardiovaskulären Symptomen sowie Einschränkungen in der Energieproduktion und dem Energietransport.
Für den Begriff CFS gibt es leider verschiedene Definitionen und Kriterien. Meist sind diese sehr schwammig und nicht wirklich geeignet, CFS von anderen Erkrankungen eindeutig abzugrenzen. Das Leitsymptom von CFS ist die Fatigue, eine schwere pathologische Erschöpfung. (vgl. https://sgme.ch/me-cfs)
Weltweit sind etwa 17 Millionen Menschen betroffen. In Deutschland wurde die Zahl der ME/CFS-Betroffenen vor der COVID-19-Pandemie auf etwa 250.000 geschätzt, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. (vgl. Scheibenbogen et al. (2019), Chronisches Fatigue-Syndrom/CFS – Praktische Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie, Ärzteblatt Sachsen, 26–30, Sächsische Landesärztekammer, Dresden)
Expert*innen gehen von einem sehr deutlichen Anstieg der Erkrankungszahlen durch COVID-19 aus.
Oftmals entwickelt sich ME/CFS nach einer viralen Infektion wie dem Pfeifferschen Drüsenfieber, dem Epstein-Barr-Virus, der Grippe oder COVID-19. Die genauen Mechanismen, die zur Entstehung dieser Krankheit führen, sind noch nicht vollständig verstanden. Es werden jedoch Störungen im Immunsystem, Stoffwechsel, Nervensystem und der Durchblutung als mögliche Faktoren untersucht. Ein signifikanter Anteil von Menschen mit Long- oder Post-COVID entwickelt ebenfalls ME/CFS.
Diagnose von Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)
Die Diagnose von ME/CFS stellt eine große Herausforderung dar und kann sich über mehrere Jahre erstrecken, oft verbunden mit zahlreichen Arztkonsultationen. Eine eingeschränkte Bekanntheit führt bei Betroffenen zu Fehldiagnosen und damit verbundenen inadäquaten Therapieansätzen, welche die Symptomatik und Prognose negativ beeinflussen.
Im Unterschied zu z.B. einigen psychosomatischen Erkrankungen, die ebenfalls mit einer Antriebslosigkeit verbunden sind, bewirkt die körperliche Aktivierung bei ME/CFS in der Regel eine deutliche Symptomverschlechterung und kann die Chronifizierung vorantreiben.
Da ME und CFS mangelhaft erforscht sind, gibt es keine anerkannten Blutmarker oder bildgebende Verfahren, die eine eindeutige Diagnose erlauben. Vor einer letztendlichen Diagnose müssen dennoch andere Erkrankungen mit Fatigue-Symptomatik ausgeschlossen werden. Charakteristisch für ME ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM), eine Zustandsverschlechterung nach geringer Belastung.
Die Diagnose erfolgt anhand etablierter Kriterien wie den Kanadischen oder Internationalen Konsenskriterien (CCC/ICC), unterstützt durch Fragebögen zur Schweregradbeurteilung. Spezifische Laborwerte gibt es nicht, einige Werte können aber den Diagnoseprozess ergänzen.
Zur genaueren Unterscheidung in der Namensgebung/Diagnose von ME und CFS vgl. https://sgme.ch/me-cfs
Symptomatik bei ME/CFS
Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist ein eigenständiges, komplexes Krankheitsbild und unterscheidet sich vom Symptom Fatigue, das bei vielen chronisch-entzündlichen Erkrankungen auftritt.
Zu den Hauptsymptomen von ME/CFS gehören schwere Fatigue (körperliche Schwäche), die das Aktivitätsniveau erheblich einschränkt, sowie neurokognitive, autonome und immunologische Symptome.
Charakteristisch ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM), eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung. PEM äußert sich in ausgeprägter Schwäche, Muskelschmerzen, grippeähnlichen Symptomen und einer Verschlechterung des Allgemeinzustands. PEM tritt typischerweise schon nach geringer Belastung auf, wobei alltägliche Aktivitäten zur Belastung werden können und tagelange Ruhe erfordern. Bei Schwerstbetroffenen kann bereits geringste Stimulation PEM auslösen.
Betroffene leiden auch unter Symptomen des autonomen Nervensystems wie Herzrasen, Schwindel, Benommenheit und Blutdruckschwankungen (orthostatische Intoleranz).
Häufig treten ausgeprägte Schmerzen (Muskel-, Gelenk- und Kopfschmerzen), Muskelzuckungen und -krämpfe, massive Schlafstörungen sowie neurokognitive Symptome wie Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen (Brain Fog) und Sinnesüberempfindlichkeit auf. Schwerstbetroffene benötigen oft reizarme Umgebungen.
Immunologische Symptome umfassen ein starkes Krankheitsgefühl, schmerzhafte und geschwollene Lymphknoten, Halsschmerzen, Atemwegsinfekte und eine erhöhte Infektanfälligkeit.
Aus schulmedizinischer Sicht gibt es derzeit keine Heilung, aber einige Symptome können medikamentös gelindert werden.
Ein wichtiger Bestandteil des Managements ist das individuelle Energiemanagement (Pacing), um Überanstrengung zu vermeiden. Unsere Smartphone-App blue-ME/… kann dir dabei helfen, einen Überblick über deine Aktivitäten in deinem Alltag zu behalten. Durch die integrierte Kalenderfunktion kannst du auch langfristig darauf zurückgreifen.

